MoiPatient.fr, plateforme destinée à construire une médecine plus collaborative, a ouvert le 27 septembre le premier volet de son dispositif : MesData. À cette occasion, une première enquête sur le reste à charge invisible est mise en ligne pour France Assos Santé.

MoiPatient, la 1^re plateforme de recherche participative, citoyenne et innovante

Initiée par Renaloo, cette plateforme, inédite en son genre en France, a pour ambition de :

• contribuer à la production de nouveaux savoirs issus des patients eux-mêmes et centrés sur leur expérience,
• favoriser leur participation à l’évaluation et aux évolutions du système de santé, en témoignant de leurs vies avec la maladie et en posant les questions qui les préoccupent,
• apporter toutes les garanties éthiques, de sécurité et de confidentialité sur les usages et la protection des données des patients, notamment en recourant à la blockchain.

Le 27 septembre, MoiPatient a donc ouvert le premier volet de son dispositif, MesData : le pôle enquête de la plateforme, un pôle destiné à rendre visible l’invisible.

« Nous avons voulu construire un espace de recherche participative et de production de connaissances “patient centrées” », explique Nathalie Mesny, présidente de Renaloo.

Ce dispositif propose en effet aux patients volontaires de contribuer à l’amélioration des connaissances et de la qualité des soins, en fournissant leurs propres données sur leur santé, leur relation au système de soins, l’accès aux droits, l’impact de leur pathologie sur leur vie quotidienne ou celle de leur entourage, ainsi que sur certains aspects économiques.

Le but ? « Rendre audible l’expérience des personnes concernées par les maladies chroniques ou le handicap : les patients eux-mêmes, leurs proches et les soignants », indique Nathalie Mesny, avant de préciser : « C’est, pour l’instant, une version bêta que nous proposons à nos utilisateurs. La plateforme doit être à l’image de la médecine que nous souhaitons : co-construite ! »

MesSoins, le second volet de la plateforme, visera à orienter les patients dans le système de santé grâce aux retours d’expériences de leurs pairs. 

Une première enquête sur le reste à charge invisible

France Assos Santé est le premier acteur de la santé à lancer une enquête sur MesData. Celle-ci porte sur le reste à charge invisible. L’objectif est de mesurer le coût réel des soins pour les patients, selon leur propre expérience et qui échappent aux statistiques produites par le ministère de la Santé.

La sécurité et la fiabilité des données au cœur de MesData

Soutenues par l’État qui assure le financement de la phase de construction et déploiement de la plateforme, élaborées par et pour les patients, MoiPatient et donc Mesdata garantissent à chaque enquête la sécurité et la confidentialité des données.

Afin de faire vivre pleinement cette ambition, MoiPatient bénéficie de l’expertise de partenaires innovants. Parmi ceux-ci, SunnyLake porte MoiPatient avec Renaloo. Spécialisée dans l’animation de communautés de santé, SunnyLake déploie la technologie de la blockchain dans les études cliniques et l’utilise au sein de MoiPatient pour tracer les consentements de patients et garantir l’intégrité des réponses qu’ils auront apportées aux questionnaires de santé.

Cemka, spécialiste en économie de la santé, évaluation en santé publique et épidémiologie, apporte de son côté son expertise sur l’analyse statistique des résultats.

Enfin, un comité scientifique, constitué de représentants de patients concernés par une maladie chronique et d’experts, s’assure de la robustesse méthodologique des enquêtes et de leur bénéfice réel pour les patients.

Si la prise en compte des savoirs et des expériences des patients sera une des prochaines grandes révolutions de la médecine et de la démocratie en santé, MoiPatient se veut ainsi l’un des pionniers de cette santé collaborative. « Tous ensemble, nous pouvons et nous devons relever ce nouveau défi », conclut Nathalie Mesny.

Découvrir la plateforme : https://www.moipatient.fr/#/home

À propos de Renaloo

L’association Renaloo est née en 2002, sous la forme d’un blog et à l’initiative d’une patiente, qui entendait témoigner et partager son expérience de l’insuffisance rénale terminale. 

Renaloo est aujourd’hui la première communauté web francophone de patients et de proches dédiée à l’insuffisance rénale, la greffe et la dialyse. 

C’est aussi une association de patients, engagée dans le domaine de la démocratie sanitaire, pour améliorer la qualité des soins, de la vie, de l’accompagnement des personnes qui vivent avec une maladie rénale. www.renaloo.com