Dans le cadre de la Social Media Week (@SMWPARIS), l’ARS Ile-de-France a organisé une rencontre autour du thème “les acteurs publics de la santé à la rencontre des e-patients”. Petit flash-back sur les principaux points.

Tweet

Les acteurs en présence…
Modérée par Matthieu Lerondeau, Directeur associé, La Netscouade (@AimeAile), cette conférence a réuni Nicolas Peju, Directeur de la démocratie sanitaire, de la communication et des partenariats pour l’ARS Ile-de-France (@nicopeju) et Hervé Nabarette, Chef du service Qualité de l’Information Médicale de la HAS (@HNabarette) pour les acteurs publics, Catherine Cerisey (@cathcerisey), Muriel Londres (@MissLondres) et Giovanna Marsico (@giomarsi) pour les e-patients.

Et si on commençait par la fin…
Pour ceux qui n’auraient pas le temps de tout lire, voici un condensé des débats : le chemin sera long pour que la rencontre se produise !

Au début était l’information, puis naquirent la discussion et enfin la démocratie.

Si 50% des Internautes ont déjà recherché une information santé sur le web, selon une étude Synthésio de 2011, la santé concentrerait déjà près de 20% des conversations sur le web social.

A la recherche d’informations fiables et de confiance dans la masse d’informations du web de la santé, les patients-internautes peuvent toutefois être surpris voir perdus. De fait, pour Catherine Cerisey, les sites des acteurs publics sont “absents” de la relation santé sur le web d’où le nécessité pour les patients de se prendre en main et, pour les plus experts et impliqués, de créer leur propre information. Ainsi, en 2 ans, le blog de Catherine Cerisey a reçu plus de 350 000 visites.

Faire une synthèse et vulgariser l’information pour les autres patients, tel est l’objectif de ce blog. Pour Muriel Londre ou Giovanna Marsico, la démarche est assez proche mais c’est vers la discussion qu’elles se sont orientées avec, pour la première, le forum-thyroide.net (4 000 connexions / jour) et, pour le seconde le site collaboratif : www.cancercontribution.fr.

Inscrit dans une démarche de démocratie sanitaire participative, www.cancercontribution.fr permet à chaque personne d’exprimer son point de vue. Les débats y sont retranscris pour devenir des référentiels d’information alimentant le débat politique.

De fait, pour Giovanna Marsico, les réseaux sociaux sont un outil pour la démocratie sanitaire et la représentativité des patients. En ce sens, les ePatients représentent un contrepoids face aux autorités de santé.

Un dialogue ou une information descendante…

Pour Hervé Nabarette, le rôle des institutions, tout du moins celui de la HAS, est clair : mettre à disposition une information brute, à charge pour les acteurs de l’information (les médias) de s’en emparer pour la vulgariser, la retranscrire et la diffuser au plus grand nombre. L’objectif est là : “nous produisons des connaissances. Notre rôle est de devenir un acteur de référence sur des notions telles le bon usage du médicament, l’information sur les produits de santé”.

Revenant sur la certification des sites Internet santé et donc la qualité de l’information diffusée, Hervé Nabarette a constaté que “la certification qualité des sites est utile pour les éditeurs, mais n’a aucun valeur d’usage pour les Internautes” et a poursuivi en indiquant que “l’une des ambitions de la HAS sur le web 2.0 c’est faire œuvre de pédagogie et de repérage pour aider l’Internaute à décrypter”.

Pour Nicolas Peju, le constat est relativement proche : “les acteurs publics nationaux et régionaux manquent de visibilité sur le net”, et ne tiennent pas leur rôle d’aiguilleurs. D’ailleurs, la profusion et le cloisonnement des acteurs (HAS, INPES, INCa, ARS…) renforce ce manque de visibilité. Pourtant “le patient, lui n’est pas cloisonné, il est souvent tout autant concerné par les informations de l’INPES sur l’arrêt du tabac que par celles de l’INCa sur le cancer”. De plus, l’information santé ne concerne pas que les soins ou les pathologies, elle comporte également les sujets liés à l’environnement (qualité de l’eau, de l’air…), au système de santé, aux professionnels de santé (qui est de garde) et aux établissements de soins. Dans une logique de proximité territoriale, Nicolas Peju a annoncé que l’ARS Ile-de-France réfléchissait actuellement à la mise à disposition de carrefour(s) d’information santé pour la fin 2012.

Une évolution sous la pression…

Tout les participants ont finalement admis que l’évolution de la place des acteurs publics sur le web santé et le web santé 2.0 se fera sous la pression. Pression née des Internautes, pression liée à l’open-data, pression liée à la nécessaire co-construction de l’information.

L’enjeux n’est donc plus dans l’évolution mais dans le comment : qui financera cette co-construction ? Le ePatient expert sera-t-il toujours bénévole ? Qui validera l’information ? Les acteurs publics admettront-ils de renvoyer des ePatients vers des sources d’informations (forums, sites, réseaux sociaux…) extérieurs ? Ces mêmes acteurs ainsi que les professionnels de santé reconnaîtront-ils l’expertise des patients ?

En conclusion, quelques faits mis en évidence par les 3 représentantes des ePatients à l’attention des acteurs publics : le web ne connaît pas de frontière et les patients peuvent aujourd’hui comparer la qualité et la transparence de l’information santé avec les autres pays ; d’après une étude européenne seulement 20% des professionnels de santé considèrent les patients comme des partenaires ; l’information finira toujours par être connue, les acteurs publics ont donc tout intérêt à être proactifs et aujourd’hui, les “institutions ne sont pas dans le 2.0 mais dans le 0 pointé”.