Le 19 mai prochain aura lieu la 7e Journée Mondiale des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin. À cette occasion et alors que ces maladies connaissent une explosion sans précédent, l’afa Crohn RCH (Association François Aupetit) tient à mettre en exergue l’énergie actuelle autour de la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH). De l’engagement de l’association et de ses bénévoles, aux illuminations en violet de grands monuments à travers le monde en passant par l’apport de l’activité physique et avant tout les progrès de la recherche, le 19 mai est plus que jamais l’occasion de bouger plus vite que les maladies !
Crohn et RCH, une explosion mondiale
La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique sont devenues des fléaux. Au niveau mondial, elles explosent depuis quelques années, en particulier dans les pays industrialisés ou émergents. Certains chiffres évoquent la découverte d’un nouveau cas par heure, soit 8 000 malades supplémentaires tous les ans.
Les chiffres varient, mais dans le monde, on compte environ 10 millions de personnes concernées, dont 3 millions en Europe. La France compte à elle seule 250 000 personnes touchées. De fortes disparités régionales existent, ainsi les Hauts-de-France sont la région la plus touchée.
Cette explosion mondiale serait principalement due aux facteurs environnementaux : le stress, l’évolution des régimes alimentaires, la hausse du nombre de fumeurs, l’usage des antibiotiques, de la pilule contraceptive… de plus, cette tendance tend à s’accroître ! Ainsi, la prévalence des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin devrait passer de 600 à près de 800 cas pour 100 000, aux États-Unis, entre 2010 et 2030. Dans le même temps, au Canada, elle passera de moins de 800 cas pour 100 000 personnes pour dépasser les 1 000 cas pour 100 000, touchant ainsi 1 personne sur 10 ![1]
[1]S. Coward, MSc • G.G. Kaplan. IBD in the New World, Old World, and Your World, R.D. Cohen (ed.), Inflammatory Bowel Disease, Clinical Gastroenterology, DOI 10.1007/978-3-319-53763-4_2
Crohn et RCH, bientôt de nouveaux traitements
En quelques années, la recherche sur les mécanismes liés à la maladie de Crohn et à la rectocolite hémorragique a considérablement progressé. Qu’il s’agisse du rôle du microbiote (ou flore) intestinal dans le développement des maladies, ou de la capacité d’identifier des biomarqueurs au sein de celui-ci pour suivre l’évolution des maladies, les avancées scientifiques sont de plus en plus nombreuses. Sur le versant des traitements, après des années consacrées à la prise en charge de l’inflammation, c’est là aussi le microbiote qui a fait progresser la recherche. De la transplantation fécale, encore uniquement utilisée dans le cadre de protocole d’études, aux probiotiques de nouvelle génération qui devraient être disponibles d’ici 5 à 10 ans sous la forme de comprimés, le microbiote intestinal ne cesse d’aborder de nouvelles voies thérapeutiques.
Crohn et RCH, quand bouger fait du bien
Maladies invisibles, les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin impactent lourdement la qualité de vie des personnes touchées. Ainsi, dans une étude menée par l’afa Crohn RCH et le CHU de Nancy en 2015, 53,1 % des malades ont rapporté une faible qualité de vie, 46,8 % ont déclaré souffrir de « fatigue sévère » et 48,9 % de syndromes dépressifs.
Face à cet impact, l‘éducation thérapeutique peut apporter un plus en facilitant la compréhension de la maladie et son appropriation. D’autre part, l’activité physique (toute activité physique, de l’activité quotidienne à l’activité sportive) peut apporter un vrai plus. De fait, elle peut non seulement permettre de limiter la survenue de la maladie de Crohn, comme l’a montré une étude publiée en 2013 dans le British Medical Journal[1], mais il se pourrait même que le sport joue un rôle dans la composition du microbiote intestinal et donc intervienne positivement en faveur d’un meilleur équilibre de la balance bactéries bénéfiques / bactéries pathogènes.
Au-delà de son apport thérapeutique, l’activité physique c’est aussi et avant tout une énergie positive pour dépasser la maladie comme en témoigne Romain Bridault, touché depuis ses 11 ans.
[1]Khalili H et al, Physical activity and risk of inflammatory bowel disease: prospective study from the Nurse’s Health Study Report, BMJ 2013;347:f6633
Romain Bridault : l’énergie positive pour thérapie
Enflammé et ouvert sur les autres, Romain Bridault vit sa vie avec passion et a décidé d’en faire sa thérapie contre la maladie de Crohn.
« Avec le temps, le sport et le partage avec les autres personnes malades sont non seulement devenus des passions mais sont aussi une vraie thérapie (…). L’énergie positive c’est ce ressort qui vous permet de vivre avec, d’oublier la maladie en vous focalisant sur autre chose ».
Crohn et RCH, le 19 mai : tous en violet !
Depuis 2016, l’afa Crohn RCH se mobilise le 19 mai, lors du « World IBD Day » (https://worldibdday.org) : une initiative américaine lancée en 2010 pour sensibiliser l’opinion publique à la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Au niveau mondial comme en France, le 19 mai est donc la journée consacrée à rendre visibles des maladies invisibles.
Monuments et personnalités se parent donc de violet, la couleur associée aux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin.
En 2018, l’afa Crohn RCH reprend en particulier le thème du mouvement et de l’activité physique pour inviter chacun à bouger, bouger plus vite que les maladies.
Face à la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, une association engagée : l’afa Crohn RCH !
Reconnue d’utilité publique, l’afa Crohn RCH (association François Aupetit) est à ce jour l’unique organisation à se consacrer exclusivement au soutien aux malades et à la recherche sur les maladies inflammatoires chroniques intestinales. Créée en 1982, l’afa Crohn RCH se bat depuis 35 ans pour mieux comprendre et traiter la maladie de Crohn et la RCH, avec l’espoir de les guérir un jour.
Comptant 280 bénévoles, 12 permanents ainsi que des vacataires spécialisés pour apporter un soutien personnalisé, l’association s’engage au quotidien : campagnes de sensibilisation, développement de l’application afaMICI pour soutenir les patients, programmes de soutien aux personnes concernées, ligne téléphonique, groupe jeunes, réseau familles…
En 15 ans, l’afa Crohn RCH a soutenu la recherche à hauteur de près de 3,5 millions d’euros.
A propos de l'auteur
Laurent Mignon
De la défense des vignobles français sur les marchés export à la e-santé, en passant par la différenciation des molécules et la valorisation de la recherche médicale et biomédicale ou la mise en perspective de l’esprit scientifique et l’image des entreprises et de leurs porte-parole, un seul but : créer du lien entre les acteurs d’un même domaine. Sa méthode : « l’immersion ». Comprendre les enjeux, apporter de nouvelles idées et méthodes, être créatif mais aussi savoir dire non et aiguiller sur d’autres approches font son quotidien.