Poser des questions sur un forum à propos de symptômes préoccupants, décrire les effets secondaires d’un traitement, ou simplement poster un statut concernant une maladie chronique : autant de sujets qui peuvent paraître anodins mais qui pourtant sont riches d’informations.

Qu’il s’agisse de suivre, voire prévenir, une épidémie de grippe via la signalisation du nombre de recherche sur cette maladie, d’améliorer l’observance des traitements en prenant en compte les raisons d’arrêt de traitement exprimées sur le web, de suivre le poids et l’état d’activité physique d’une population grâce aux données recueillies dans les applications mobiles de santé, les données présentes sur le web, sur Internet sont aujourd’hui recueillies et analysées quotidiennement.

Mais que deviennent réellement ces informations ? Sont-elles perdues, utilisées en les anonymisant ou exploités commercialement ? Et surtout quelles sont les connaissances et les attentes des internautes français à ce sujet ?

Afin d’aller plus loin, d’explorer les attentes et définir la confiance des Français s’exprimant sur le web santé, la Chaire Réseaux Sociaux de l’Institut Mines Telecom, Doctissimo, LauMa communication, Patients & Web et les associations de patients Renaloo et Vivre Sans Thyroïde ont initié une vaste enquête nationale sur ces traces numériques que chacun laisse sur le web, les réseaux sociaux, dans les applications de santé… via un sondage intitulé “Parler de santé, sur le web, quelle(s) conséquences ?”.

Une enquête ouverte à tous

Accessible sur le web ici ou là, cette enquête est réalisée en partenariat et soutenue par un grand d’associations de patients et d’acteurs de la e-santé : ACS France (Association contre les Spondylarthropathies), l’AFPric (Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques, l’AFA (Association François Aupetit), l’AFD 75 (Association Française des Diabétiques de Paris), l’Alliance du Cœur, l’ANDAR (Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde), Après mon cancer du sein, APTES (Association des Personnes concernées par le Tremblement ESsentiel), ARTuR (Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein), l’ASF (Association des Sclérodermiques de France), Cancer Contribution, le Collectif K, Europa Donna France, France Psoriasis, HTAP France (HyperTension Artérielle Pulmonaire France), Il nous pompe ce diabète, Isidore Santé, Jeunes Solidarité Cancer, la LFSEP (Ligue Française contre la Sclérose en Plaques) et Scoliose et Partage.

Ce sondage est l’occasion de récolter un maximum de réponses pour comprendre l’un des enjeux du numérique en santé et faire entendre la voix du plus grand nombre et ce jusqu’au 6 juin 2014 au soir.

L’ensemble des résultats sera mis en ligne sur les différents sites internet des partenaires dès le début juillet 2014 afin de permettre à chaque répondant et à tous les acteurs concernés par les données de santé présentes sur le web d’en prendre connaissance.